افراد مبتلا به هموفیلی چگونه زندگی می کنند
می خواهیم به آشنایی کامل شما با بیماری هموفیلی و این که افراد مبتلا به هموفیلی چگونه زندگی می کنند و این بیماری قابل درمان هست یا خیر اطلاعاتی در اختیار شما قرار دهیم .
در زمان ابتلا به هموفیلی بدن افراد به علت نداشتن یک ژن خاص دچار اختلال خواهد شد. بدن این بیماران توانایی تولید پروتئین خاصی که موجب انعقاد خون می‌شود را ندارند، از این‌رو با هر گونه ضربه دچار خونریزی‌های طولانی می‌شود. هموفیلی یک نوع بیماری ارثی و نژادی محسوب می‌شود.
فدراسیون جهانی امسال پوستری را برای مبتلایان به هموفیلی طراحی کرده است. که در آن تصویر کره زمین به چشم
می خورد. این تصویر به ارثی بودن بیماری اشاره دارد و به در دسترس قرار گرفتن درمان برای همه مبتلایان تأکید می کند.یکی از مهم و رایج‌ترین عوارض هموفیلی تخریب مفاصل است همچنین اغلب مبتلایان از درد و مشکلات مفصلی رنج می‌برند. فدراسیون جهانی هموفیلی هر سال شعاری را برای حمایت از بیماران تعیین می‌کند و شعار امسال این سازمان «درمان برای همه » انتخاب شده است.
دکتر سیامک بشر دوست تجلی متخصص فیزیکال تراپی، می‌گوید: بدن افراد مبتلا به هموفیلی به علت نداشتن یا از بین رفتن کارایی و کاهش توانایی فاکتورهای خونی در زمان خونریزی قابلیت انعقاد خون را ندارد. بر همین اساس هرگونه ضربه یا حرکت یک خطر بالقوه برای ایجاد خونریزی در مفاصل و آسیب به اعضای بدن محسوب می‌شود. در موارد تشدید بیماری حتی ممکن است فرد به دنبال حرکات عادی در مفاصل و عضلات به صورت خودبه‌خود دچار خونریزی در مفاصل شود که ادامه داشتن و تکرار آن می‌تواند عوارض جبران‌ناپذیری را برای بیمار داشته باشد. استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، در خصوص عوارض بروز خونریزی و جذب نشدن آن در مفاصل، بیان می‌کند: این مسأله می‌تواند موجب بروز تورم، تجمع خون و محدودیت‌های حرکتی در مفاصل شود. تشدید بیماری حتی باعث افزایش احتمال آسیب به بافت غشا و کپسول مفصلی خواهد شد بنابراین ممکن است مبتلایان دچار تخریب غضروف یا حتی بافت استخوانی شوند.
کاهش درد بیماران با درمان‌های مؤثر
عضو هیأت مدیره کلینیک ترمیم جهاد دانشگاهی علوم پزشکی تهران با تأکید بر اینکه افراد دچار هموفیلی اغلب از درد مفاصل رنج می‌برند که درمان مؤثر می‌تواند باعث کاهش آن شود، اظهار می‌کند: این افراد باید تحت نظر پزشک متخصص باشند و درمان خود را جدی بگیرند تا فاکتورهای انعقاد در آنها جایگزین یا فعال شود تا در صورت خونریزی دچار عارضه جدی نشوند. درمان سریع از اهمیت بسیار زیادی برخوردار است چرا که می‌تواند تأثیر به سزایی در کاهش و پیشگیری از عوارض داشته باشد. این متخصص فیزیکال تراپی، بیان می‌کند: با تکرار خونریزی‌ها، درمان نشدن و کنترل بیماری، استخوان‌ها بخصوص در ناحیه مفاصل دچار کاهش تراکم و پوکی استخوانی می‌شوند. اگر خونریزی این بیماران شدیدتر و فرآیند انعقاد ضعیف‌تر باشد فرآیند تخریب مفاصل نیز شدیدتر می‌شود. در این صورت ممکن است فرد حتی نیاز به جراحی یا تعویض مفاصل داشته باشد. همه بیماران مبتلا به هموفیلی بسته به شدت بیماری و میزان تکرار خونریزی‌های مفصلی کمابیش دچار مشکلاتی در مفاصل مختلف بدن می‌شوند اما شایع‌ترین اعضای درگیر نواحی زانو، آرنج، مچ پا، ران یا شانه است.
نقش فیزیوتراپی در کاهش عوارض مفصلی
وی با تأکید براینکه تخریب مفصل‌ها باعث از بین رفتن تحرک آنها شده، تصریح می‌کند: خونریزی در بافت و نبود انعقاد مناسب در بدن، موجب کاهش انعطاف‌پذیری مفاصل و ابتلا به محدودیت‌های حرکتی جدی خواهد شد. این تغییرات همراه با دردهای مفصلی بیمار را از فعالیت روزانه باز می‌دارد. بتدریج با تشدید این عوارض بیمار حتی هنگام استراحت در مفاصل و اندام‌ها دچار درد خواهد شد. انجام ورزش تحت نظر فیزیوتراپیست با تجربه می‌تواند تا حدود زیادی از ضعف و مشکلات حرکتی بیمار جلوگیری کند. فعالیت‌های تجویز شده توسط فیزیوتراپیست بدون اعمال هرگونه استرس یا ضربه از ضعف عضلانی جلوگیری کرده و به تحرک مناسب بیمار کمک خواهد کرد. دکتر بشردوست در خاتمه، خاطرنشان می‌کند: تحریک الکتریکی مناسب، کمپرس و سرد کردن مفصل، آب درمانی، تمرینات مناسب، استراحت و بالا نگه داشتن اندام نقش مؤثری در کاهش شدت عوارض ایجاد شده دارد. براساس تحقیقات احتمال ابتلای این بیماران به شکستگی بیشتر از دیگران است. به مبتلایان توصیه می‌شود بیشتر از دیگران مراقب سلامتی خود باشند تا دچار ضربه و خونریزی نشوند.
پزشکین : افراد مبتلا به هموفیلی چگونه زندگی می کنند