-
اوتیسم بخشی از چیزی است که من هستم، نه همه آن. آیا شما فقط یک چیز هستید، یا شما شخصی با افکار، احساسات، اولویتها، نظرات و مهارتها و رویاهای مختلف هستید؟
بعضی روزها به نظر میرسد تنها چیز قابل پیشبینی، غیرقابل پیشبینی بودن آن روز است. تنها ویژگی متداوم آن، غیرمتداوم بودن آن است. اوتیسم حتی برای کسانی که زندگیشان پیرامون آن میگذرد، میتواند گیجکننده باشد. کودکی که با اوتیسم زندگی میکند ممکن است عادی به نظر برسد اما رفتارش میتواند پیچیده و کاملا دشوار باشد.
اوتیسم زمانی به عنوان یک بیماری غیرقابل درمان شناخته میشد. اما آن مفهوم در مواجهه با آگاهی و درک روزافزون بیماران، فروریخته است. افراد مبتلا به اوتیسم هر روزه به ما نشان میدهند که میتوانند بر بسیاری از چالشانگیزترین خصوصیات اوتیسم غلبه کنند، شرایط را عوض کرده و یا به صورت دیگر آنها را مدیریت کنند. مجهز کردن محیط اطراف کودکانمان همراه با درک سادهای از عناصر ابتدایی اوتیسم، تاثیر عمدهای بر توانایی آنها برای حرکت به سمت بزرگسالی مستقل و پربار دارد.
اوتیسم یک اختلال پیچیده است، اما میتوانیم خصوصیات بیشمار آن را در ۴ حوزهی اصلی خلاصه کنیم: چالشهای مربوط به فرآیندهای احساسی، تأخیرها و اختلالات گفتاری-زبانی، دشواری مهارتهای تعامل اجتماعی و مسائل مربوط به کودک و اعتماد به نفس. با اینکه این ۴ عنصر ممکن است در بسیاری از کودکان مشترک باشند، باید این واقعیت را در ذهن داشت که اوتیسم یک اختلال طیفی است: هیچ ۲ (یا ۱۰ یا ۲۰) کودک دارای اوتیسم کاملا مثل هم نخواهند بود.
در این مطلب به معرفی ۱۰ مورد میپردازیم که یک کودک مبتلا به اوتیسم دوست دارد شما از آن مطلع باشید:
۱. من یک کودک هستم
اوتیسم بخشی از چیزی است که من هستم، نه همه آن. آیا شما فقط یک چیز هستید، یا شما شخصی با افکار، احساسات، اولویتها، نظرات و مهارتها و رویاهای مختلف هستید؟ آیا شما چاق (دارای اضافه وزن)، نزدیکبین (عینکی) یا ناشی (ناهماهنگ) هستید؟ اینها میتوانند چیزهایی باشند که در لحظهای که شما را ملاقات میکنم ببینم، اما شما بیشتر از فقط همینها هستید. اینطور نیست؟
به عنوان یک بزرگسال، شما بر نحوه تعریف خودتان کنترل دارید. اگر بخواهید یکی از خصوصیات را از خصوصیات دیگر متمایز کنید، میتوانید آن را نشان دهید. به عنوان یک کودک، من هنوز در حال کشف و شناخت مسائل هستم. نه شما و نه من هنوز نمیدانیم توانایی و استعداد چه کارهایی را دارم. اگر شما مرا فقط یک چیز بدانید، این خطر وجود دارد که توقعاتی بسیار سطح پایین ایجاد کنید. و اگر من احساس کنم که شما فکر نمیکنید من میتوانم آن را انجام دهم، واکنش طبیعی من این خواهد بود که چرا اصلا تلاش کنم؟
۲. حسهای من ناهماهنگ هستند
این بدین معناست که مناظر، صداها، بوها، مزهها و تماسهای عادی که شما ممکن است حتی متوجه آنها نشوید، میتوانند برای من صرفا دردآور باشند. من در محیط اطرافم اغلب احساس ناامنی میکنم. ممکن است برای شما گوشهگیر، پرخاشگر یا آبزیرکاه به نظر برسم، اما من فقط دارم تلاش میکنم از خودم دفاع کنم. در اینجا توضیح میدهم که چرا یک رفت و آمد ساده به مغازه خواروبار فروشی میتواند برای من دردناک باشد.
حس شنوایی من میتواند خیلی حساس باشد. افراد بسیاری به صورت همزمان پچ پچ میکنند، موسیقی از سیستم صوتی به صورت بلند و ناخوشایندی پخش میشود. نمایشگرهای بارکد، بیپ بیپ میکنند و به صورت مقطع صدا میدهند. قهوه آسیابکن پت پت میکند. دستگاه برش گوشت صداهای ناهنجار تولید میکند، کودکان گریه میکنند، چرخ دستیها غژ غژ میکنند، لامپهای مهتابی وزوز میکنند. ذهن من نمیتواند همه این ورودیها را فیلتر کند و همه اینها برای من بیش از حد است.
حس بویایی من ممکن است به شدت حساس باشد. ماهی روی باجهی گوشت خیلی تازه نیست. مردی که کنار ما ایستاده امروز دوش نگرفته است. اغذیه فروش در حال دست به دست کردن نمونههای سوسیس است. کودک جلویی در صف، پوشکش را کثیف کرده است. آنها دارند ترشیهای ریخته روی زمین راهرو را با آمونیاک پاک میکنند. حالت تهوع دارم و چیزهای زیادی چشمهایم را اذیت میکنند.
۳. میان نمیخواهم (نمیخواهم انجام دهم) و نمیتوانم (توانایی انجام ندارم) فرق بگذارید
مسئله این نیست که من به دستورها گوش نمیدهم. بلکه من نمیتوانم منظور شما را بفهمم. زمانی که شما مرا از آن سر اتاق صدا میزنید، میشنوم: «&^%$#@، جردن. #$%^*&^%$&» به جای آن به سمت من بیایید، توجهم را جلب کنید و با کلمات واضح صحبت کنید: «کتابت را روی میز بگذار جردن. وقت ناهار است.» این به من میگوید شما چه کاری از من میخواهید انجام دهم و چه اتفاقی قرار است بیافتد. اکنون برای من بسیار راحتتر است که آنها را برآورده کنم.
۴. من واقعی فکر میکنم و جملات را تحتاللفظی معنا میکنم
زمانی که منظورتان این است که «ندو»، مرا با گفتن «اسبهایت را مهار کن، کابوی!» گیج میکنید. و یا وقتی به من میگویید کاری مثل «آب خوردن» است و هیچ آبی در دیدرسم نیست و منظورتان این است که «انجام این کار خیلی آسان است».
اصطلاحات، استعارهها، ضربالمثلها و کنایهها برای من کاملا بیمعنیاند.
۵. به همه راههایی که من تلاش میکنم ارتباط برقرار کنم گوش دهید
زمانی که راهی برای توضیح احساساتم ندارم، برایم سخت است بگویم به چه چیزی نیاز دارم. ممکن است گرسنه، ناامید، ترسیده یا گیج باشم، اما در حال حاضر نمیتوانم آن کلمات را پیدا کنم. نسبت به زبان بدن، کنارهگیری، آشفتگی من و دیگر نشانههایی که به شما میگوید اتفاقی افتاده است، آگاه باشید. آنها آنجا هستند.
ممکن است حرفهایی بزنم که در آن لحظه برایتان بیمعنی باشد. ممکن است در جواب حرفتان متن دیالوگ یک بازیگر را از حفظ بگویم و یا مثل یک استاد دانشگاه حرف بزنم. من این پیامها را از جهان پیرامونم به خاطر سپردهام. چون میدانم دیگران انتظار دارند وقتی با من صحبت میکنند، پاسخ بدهم. پاسخهای من ممکن است از کتابها، تلویزیون یا سخنرانیها باشد.
۶. به تصویر بکشید! من به مفاهیم بصری گرایش دارم
به جای اینکه فقط به من بگویید، به من نشان دهید چطور کاری را انجام دهم و این آمادگی را داشته باشید که دفعات زیادی آن را به من نشان دهید. تکرار صبورانه تمرینات به من کمک میکند که یاد بگیرم.
کمکهای بصری به من کمک میکنند روزم را پیش ببرم. آنها مرا از استرس دانستن اقدام بعدی راحت میکنند، گذار آرام میان فعالیتها را ممکن میسازند و به من کمک میکنند زمانم را مدیریت کنم و انتظارات شما را برآورده سازم.
من نیاز دارم چیزی را ببینم تا آن را یاد بگیرم. چون کلمات شفاهی برای من مثل بخار هستند. قبل از اینکه فرصت آن را داشته باشم که معنی آنها را بفهمم، در یک ثانیه تبخیر میشوند. من مهارتهای پردازش لحظهای ندارم. دستورالعملها و اطلاعات ارائه شده به من به صورت بصری میتوانند تا هر زمان که نیاز دارم مقابلم بمانند و زمانی که بعدا به آنها مراجعه کنم درست همانگونه خواهند بود.
۷. به جای آنچه نمیتوانم انجام دهم، بر آنچه میتوانم انجام دهم تمرکز کنید
من مانند هر انسانی نمیتوانم در محیطی که مدام احساس به اندازهی کافی خوب نبودن و نیاز به اصلاح کردن را منتقل میکند، یاد بگیرم. من زمانی که مطمئنم تنها چیزی که نصیبم میشود انتقاد است، از امتحان هرچیز جدید خودداری میکنم و اهمیتی ندارد که شما فکر میکنید چه قدر «سازنده» هستید.
۸. در تعاملات اجتماعی به من کمک کنید
شاید به نظر برسد نمیخواهم در زمین بازی با بقیه بچهها بازی کنم. اما ممکن است علت این باشد که نمیدانم چطور یک مکالمه را شروع کنم یا به بازی آنها ملحق شوم. به من یاد دهید چگونه با بقیه بازی کنم. بقیه کودکان را تشویق کنید که مرا به بازی دعوت کنند. ممکن است خوشحال شوم که جزئی از آنها باشم.
۹. چیزهایی را که موجب فروپاشیام میشوند شناسایی کنید
فروپاشی و عصبانیتهای من برای خودم ترسناکتر هستند تا شما. آنها به این دلیل اتفاق میافتند که یک یا چند حس من سرریز شده باشد، یا به این دلیل که مجبور به گذشتن از محدوده تواناییهای اجتماعی خودم شده باشم. اگر بتوانید دریابید که فروپاشیهای عصبی من چرا رخ میدهند، میتوانید جلوی آنها را بگیرید.
۱۰. مرا بدون قید و شرط دوست داشته باشید
افکاری مانند «اگر فقط میخواستی…» یا «چرا نمیتوانی…؟» را دور بریزید. شما نمیتوانید همه انتظاراتی را که والدینتان از شما دارند برآورده کنید. اما دوست هم ندارید که این مدام به شما یادآوری شود. من انتخاب نکردم که اوتیسم داشته باشم. به یاد داشته باشید که این برای من رخ داده، نه شما. بدون حمایت شما، شانس من برای رشد، موفقیت و استقلال بسیار اندک است اما با حمایت شما، احتمال موفقیت بیشتر از آن چیزی خواهد بود که فکرش را میکنید.