طبق آمار رسمي سازمان جهاني بهداشت، در سال ۱۹۷۵ از هر ۵هزار نفر، يک نفر به اوتيسم مبتلا بوده اما در سال ۲۰۰۴ اين ميزان به يک در ۱۶۶ نفر رسيده و در سال ۲۰۱۴ از هر ۴۲ کودک يک نفر مبتلا به اوتيسم بوده است. امروزه ديگر تصويري که از يک کودک مبتلا به اوتيسم داريم، يک فرد ناتوان و گوشهگير نيست، بلکه ميدانيم اوتيسم طيف گستردهاي از علائم را به همراه دارد. آنچه در ادامه ميخوانيد، حقايقي درباره اين بيماري به روايت دكتر ميترا حكيمشوشتري، فوقتخصص روانپزشکي کودک و نوجوان و عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي تهران است.
۱. کودک مبتلا به اوتيسم اختلال تکلم دارد:
از نظر کلامي، کودک مبتلا به اوتيسم دچار تاخير است. کودکان به مرور که بزرگ ميشوند، درک بياني بالاتري در مقايسه با قدرت بيان دارند. يک کودک طبيعي در يک سالگي ميتواند تک کلمه ادا کند و در ۵/۱ سالگي ۳- ۲ کلمه را با هم ترکيب ميکند اما کودکان مبتلا به اوتيسم يا کلام ندارند يا در مقايسه با سنشان دچار تاخير کلامياند يا کلام دارند اما معنيدار نيست و کلام ديگران را اکو ميکنند. متاسفانه گاهي والديني را ميبينيم که اوتيسم فرزندشان را انکار ميکنند. آنها ميگويند فرزندم کلام دارد و حتي باهوش است چون در سن پايين ميتواند جملههاي سنگين و طولاني را بيان کند اما برخي کودکان مبتلا به اوتيسم مثل طوطي کلمات و جملههاي اطرافيان را تکرار ميکنند. اين به معني هوش بالاي کودک نيست بلکه بدان معني است که کودک درک و شناختي از محيط اطراف ندارد.
۲. کودک مبتلا به اوتيسم «من» نميگويد:
در روند طبيعي رشد، کودکان به محض آنکه «من» را درک ميکنند، ديگر از «نام خود» براي بيان خواستههايشان استفاده نميکنند در حالي که کودک مبتلا به اوتيسم شناختي از «من» ندارد و خود را با نام صدا ميزند؛ مثلا ميگويد: «به علي آب بديد!» اين نشانه خوبي نيست. حتي کودک مبتلا ضماير را هم اشتباه استفاده ميکند.
۳. ارتباطات کودک مبتلا به اوتيسم يکطرفه است:
کودک مبتلا به اوتيسم حتي اگر کلام داشته باشد، نميتواند درست ارتباط برقرار کند و گفتارش جهتدار نيست. ممکن است محتواي کلام با سنش متناسب نباشد يا بدون توجه به صحبتهاي ديگران فقط در مورد علايق خود صحبت کند. در واقع کودک مبتلا به اوتيسم نميتواند تبادل اطلاعات کند. اين کودکان به لبخند يا خستگي ديگران توجهي ندارند و نميتوانند نوبت را رعايت کنند. آنها ارتباط يک طرفه برقرار ميکنند و به همين علت ارتباطشان موثر نيست.
۴. واژهسازي کودک مبتلا به اوتيسم غيرطبيعي است:
ممکن است واژهسازي به شکل بازي در کودکان عادي هم ديده شود اما جايگزين کردن هميشگي واژهها، مختص مبتلايان به اوتيسم است. مثلا کودک مبتلا به اوتيسم ممکن است هميشه به «باباسفنجي»، «بنگي» بگويد.
۵. اوتيسم گاهي خفيف است، گاهي شديد:
در گذشته اوتيسم به ۵ گروه تقسيم ميشد اما امروزه ميدانيم که اوتيسم نوعي اختلال رفتاري است و طيفبندي دارد. ممکن است فردي تمام علائم را داشته باشد و در طيف شديد اوتيسم باشد و به شکل فردي درخودمانده در جامعه ظاهر شود و ممکن است فقط مشکل ارتباطي داشته باشد؛ مثلا نتواند دوست صميمي داشته باشد و احساسات ديگران را درک کند و در گروه مبتلايان به اوتيسم خفيف دستهبندي شود.
۶. کودک مبتلا به اوتيسم ساعتها با يک وسيله سرگرم ميشود:
کودک طبيعي مدت توجه کوتاهي دارد يعني شايد نهايتا ۵ دقيقه با يک اسباببازي بازي کند و بعد آن را رها کند و سراغ بازي ديگري برود. کودک طبيعي چون محرکهاي مختلف را آزمايش ميکند، پيشرفت ميکند اما کودک مبتلا به اوتيسم ساعتها يک بازي تکراري انجام ميدهد.
۷. کودک مبتلا به اوتيسم محو پنکه و لباسشويي ميشود:
اين کودکان به چرخيدن يا به وسايلي که ميچرخند مثل پنکه و لباسشويي علاقهمند هستند و ممکن است ساعتها خود را با تماشاي آنها سرگرم کنند. ممکن است زنجيري را تکان دهند يا به موسيقيهاي ثابت واکنش و علاقه شديد نشان دهند.
۸. کودک مبتلا به اوتيسم مثل کودکان ديگر بازي نميکند:
اين کودکان بازيهاي تخيلي ندارند. کودکان از ۵/۱ تا ۲ سالگي وارد بازيهاي نمادين ميشوند؛ مثلا ممکن است از يک تکه پازل بهعنوان ليوان چاي استفاده کنند يا عروسکشان را روي پا بگذارند و تکان دهند. اين بازيها به رشد طبيعي کودک کمک ميکند اما مبتلايان به اوتيسم اين توانايي را ندارند. آنها با اسباببازيها آنگونه که بايد بازي نميکنند؛ مثلا ممکن است به جاي راه بردن ماشينهاي اسباببازي روي زمين، آنها را پشت هم بچينند و قطار کنند.
۹. تشخيص اوتيسم در بدو تولد ممکن نيست:
علائم اوتيسم معمولا از ۹ ماهگي قابلتشخيص است اما در ۳- ۲ سالگي کاملا مشخص ميشود مگر در موارد بسيار خفيف که ممکن است در نوجواني يا جواني تشخيص داده شود. علائم در ۳ حوزه ارتباط، کلام و علايق و رفتارهاي تکراري ديده ميشود.
۱۰. کودک مبتلا به اوتيسم ارتباط چشمي ندارد:
در موارد متوسط تا شديد، اين کودکان ارتباط چشمي ندارند اما در موارد خفيف فقط ارتباط کلامي برقرار نميکنند.
۱۱. کودک مبتلا به اوتيسم نبوغ خاصي در برخي مسائل دارد:
متاسفانه ۳/۲ کودکان مبتلا کمتوان ذهني هستند و ۳/۱ آنها هوش معمولي دارند. اين کودکان در برخي مسائل نبوغ خاصي دارند. مثلا ممکن است علاقه خاصي به سيارهها داشته باشند و با کمترين تلنگري اطلاعاتي را در اين زمينه حفظ کنند و اگر در جمع قرار بگيرند در مورد اين مسائل صحبت کنند. معمولا هم به پيامهاي ارتباطي ديگران مثل اينکه «بس است» يا «خسته شديم» توجهي ندارند.
۱۲. کودک مبتلا به اوتيسم توان همذاتپنداري ندارد:
کودک مبتلا به اوتيسم درک کاملي از احساسات دارد. او ميتواند مادرش را بغل کند و ببوسد يا دليل گريهاش را جويا شود اما در سنين بالاتر که انتظارها از او بيشتر ميشود، ممکن است در اين زمينه دچار مشکل شود. کودک مبتلا به اوتيسم توانايي ذهنخواني ندارد؛ نميتواند به محيط توجه کند يا خود را جاي ديگران بگذارد و احساسات ديگران را درک کند.
۱۳. کودک مبتلا به اوتيسم تفکر انتزاعي ندارد:
تفکر انتزاعي تفکر پيچيدهاي است که با رسيدن به نوجواني کامل ميشود. يک فرد عادي در نوجواني ميتواند متوجه ضربالمثلها و کنايه شود اما اين کودکان چنين درکي ندارند. آنها نميتوانند از مسائل نتيجه بگيرند و همين موضوع ارتباطشان را مختل ميکند.
۱۴. کودکان مبتلا به اوتيسم يکپارچگي حسي ندارند:
اين کودکان يکپارچگي حسي ندارند؛ يعني در برخي از آنها آستانه درد بسيار بالا و در برخي پايين است. بعضي از آنها گاهي متوجه سوختگيهاي شديد نميشوند و برخي با کوچکترين ضربه درد شديد حس ميکنند. در مورد صدا هم همينطور است. گاهي يک کودک مبتلا صداهاي بسيار آهسته را ميشنود و به آن توجه دارد، در حالي که متوجه صداهاي بلند مثل صداي زنگ در نميشود.
۱۵. اوتيسم درمانپذير است:
متاسفانه والدين برخي از کودکان دچار اوتيسم واقعيت را انکار ميکنند چون پذيرش اين موضوع سخت است اما با اين کار فقط کودکشان را از دوران طلايي درمان محروم ميکنند در صورتي که اگر آموزشهاي لازم، به موقع به کودک در سن طلايي داده شود، احتمال طبيعيتر شدن رفتارها وجود دارد. در موارد خفيف معمولا اوتيسم را دير و در نوجواني و جواني تشخيص ميدهند. وقتي مهارتها شکل پيدا کرد، ديگر نميتوان آن را تغيير داد.
البته اگر بينش را تغيير دهيم، حتي به اين افراد در اين سن هم ميتوان کمک کرد؛ مثلا اگر نوجواني نميداند کجا بايد حين ارتباط صحبتهايش را قطع کند، بايد به مادر ياد داده شود با علائم خاصي به فرزندش غيرمستقيم نشان دهد صحبت کافي است. سن طلايي درمان اوتيسم تا قبل از ۵ سالگي است.
هرچه در سن پايينتري اختلال تشخيص داده و بازتوانيها شروع شود، احتمال طبيعي شدن بيشتر است، اما بايد بپذيريم که اين کودکان هميشه تا حدودي با ساير همسالان خود متفاوت هستند. با اين همه، متاسفانه برخي از درمانگران هنوز تعريف قديمي اوتيسم را باور دارند و فکر ميکنند اين بيماران ناتوان و گوشهگير هستند و اگر فردي کلام و فقط علايق خاص و تکراري داشته باشد، ميگويند به اوتيسم مبتلا نيست و با تشخيص اشتباه کودک را از دوران طلايي درمان محروم ميکنند.
۱۶. بايد توقع خود را از کودک مبتلا به اوتيسم تعديل کنيم:
اگر ناتوانيها را ناديده بگيريم و فقط به تواناييها توجه کنيم، مانع پيشرفت کودک ميشويم چون به مرور ضعفها شديدتر ميشود و حتي روي تواناييها سايه مياندازند.
۱۷. دليل قطعي اوتيسم معلوم نيست:
عوامل مختلفي در بروز اوتيسم نقش دارند اما مهمترين علت آن توارث است. جهشهاي ژنتيکي در کنار بحث توارث ژنها در بروز اين اختلال دخيل است. موضوع مربوط به يک ژن هم نيست و ژنهاي مختلف و تعامل آنهاست که باعث بروز اوتيسم ميشود. اين بيماري هنوز مرموز است و ناشناختههاي بسياري در مورد آن وجود دارد. تحقيقات زيادي در اين زمينه انجام شده و علل مختلفي مثل برخي کمبودهاي تغذيهاي در دوران بارداري يا سن والدين يا حتي برخي بيماريهاي دوران نوزادي و… را در بروز آن دخيل ميدانند که هيچيک صددرصد مورد تاييد نيست.
۱۸. اوتيسم پديدهاي ناشي از شهرنشيني است:
اين باور، هم درست است؛ هم نادرست. آمار نشان ميدهد در مناطق صنعتي ميزان شيوع اوتيسم بيشتر است. در بيماريهاي جدي روانپزشکي کناره گرفتن از شهر و ورود به روستا باعث ميشود فرد زندگي بهتري داشته باشد چون زندگي در شهر به مهارتهاي بيشتري نياز دارد. مکانسنجي، مديريت زمان و جمعيت زياد کار را سخت ميکند، اما در روستا ارتباطات سادهتر است و نيازهاي سطحي باعث ميشود شدت علائم کم شود اما فراموش نکنيم به هر حال کساني که در شهر هستند، دسترسي بيشتري به خدمات دارند و تشخيص بيماري در آنها سادهتر است.
۱۹. کودک مبتلا به اوتيسم ميتواند وارد مدرسه عادي شود:
خيلي از کودکاني که اوتيسم خفيف دارند، به مدارس عادي راه پيدا ميکنند و اتفاقا برايشان بهتر است زيرا حضور آنها در کنار کودکان دچار اوتيسم که علائم شديد دارند، ميتواند باعث بروز رفتارهاي کليشهاي در آنها شود. در مدارس عادي، حضور يک معلم رابط مخصوصا براي کودک کمتوان کمککننده است. برخي از اين کودکان حفظيات خوبي دارند اما متاسفانه بايد بپذيريم که ممکن است حتي به اين کودکان قلدري شود يا مورد آزار جنسي يا تمسخر ديگران قرار بگيرند.
به صلاح کودک است که با کودکان طبيعي حشرونشر داشته باشد. اينکه درمانگر با او به پارک برود، بسيار خوب است زيرا تعميم دادن از جمله مسائلي است که اين کودکان در آن دچار مشکل هستند. چنين سرويسي پرهزينه است و به همين دليل به مادر آموزش داده ميشود ارتباطات را در محيطهاي ديگر اصلاح کند. مسلما بايد به سلامت روان مادر هم توجه کرد و فرصتهايي را به وجود آورد تا بتواند براي خود زماني داشته باشد.
با اين حال، برخي بر اين باورند که نبايد به اولياي مدرسه در مورد اوتيسم کودکان توضيح داد، چرا که برخي از مدارس ما ديد منفي به مسائل روانپزشکي دارند و حتي کودک بيشفعال را در مدرسه روي صندلي جدا مينشانند و اگر کودکي آسيب ببيند، همه تقصيرها را به گردن کودک مبتلا به اوتيسم مياندازند. متاسفانه اين ضعفها وجود دارد و به اصلاحاتي در اين زمينه نيازمنديم.
۲۰. اوتيسم هم درمان دارويي دارد، هم درمان نگهدارنده:
تعداد داروهاي شيميايي و حتي رژيمهاي غذايياي که براي درمان به کار ميرود، زياد است. مکملB6، امگا۳ و حتي رژيمهاي بدون گلوتن يا پرپروتئين گاهي براي اين کودکان توصيه ميشود اما هيچيک تاثير فوقالعادهاي ندارند. اگر علائم شديد باشد، مثلا کودک خندههاي بيمورد يا حرکتهاي کليشهاي يا تشنج و رفتارهاي خودآزار داشته باشد، داروهايي براي حذف و طبيعي شدن رفتار او تجويز ميشود که موثر هم است.