جدیدترین مطالب پزشکی و سلامت در سایت پزشکین تبلیغات



بیماران مبتلا به اوتیسم حقوق دریافت می کنند

بیماران مبتلا به اوتیسم حقوق دریافت می کنند

18017_402

 

اطلاعیه به بیماران اوتیسمی ، با توجه به بالا بودن هزینه های درمانی این بیماری دولت به این بیماران حقوق می دهد همراه ما باشید با جزئیات درباره بیماران مبتلا به اوتیسم حقوق دریافت می کنند .

مبتلایان به اوتیسم مشکلات زیادی دارند. هزینه‌های درمانی بالا، حمایت کمرنگ بیمه‌ها، کمبودهای آموزشی و درمانی، تشخیص دیرهنگام به دلیل پایین بودن سطح آگاهی و شناخت خانواده‌ها نسبت به این بیماری و عوارض آن فقط بخشی از مشکلات این گروه از بیماران است. بیمارانی که هرچند آمار دقیقی از تعداد آنها در کشور وجود ندارد، ولی براساس مدل‌های جهانی پیش‌بینی می‌شودکه حدود ١٠‌هزار کودک ایرانی به این بیماری مبتلا باشند. این درحالی است که بنا بر اعلام معاون سازمان بهزیستی تاکنون فقط حدود ٣‌هزار کودک مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده‌اند که ٢‌هزار نفر آنها در مراکز بهزیستی و‌ یک‌هزار نفر از این کودکان در خانه نگهداری می‌شوند.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه شهروند نوشت: بیماری اوتیسم یا «درخودماندگی»، نوعی اختلال رشدی است که فرد مبتلا در برقراری ارتباط با دیگران دچار مشکل می‌شود و به اشتباه تصور می‌شود این افراد عقب‌مانده ذهنی هستند. درحالی‌که بیش از ۵٠‌درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم هوش طبیعی دارند، اما به دلیل تشخیص دیرهنگام این بیماری و بالا بودن هزینه‌های درمانی که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند، این کودکان رفته‌رفته از فعالیت‌های اجتماعی فاصله می‌گیرند و پس از چند‌سال به کلی ارتباطشان با دنیای خارج قطع می‌شود. با وجود هزینه‌های سنگین درمان اوتیسم تاکنون اقدام قابل توجهی درباره پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی این بیماران انجام نشده است و به همین دلیل هم بسیاری از خانواده‌ها مجبور به ترک کامل یا اقدامات درمانی مقطعی کودکان بیمارشان هستند. این درحالی است که با تشخیص زودهنگام می‌توان بخش قابل توجهی از عوارض این بیماری را کاهش داد یا در برخی موارد حتی موجب بهبود کامل این بیماران شد.
افزایش مستمری مبتلایان به اوتیسم در انتظار شورای نگهبان
اکنون خبرهای خوبی برای مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌های آنها در راه است. براساس مصوبه مجلس، از این پس مستمری مبتلایان به اوتیسم به میزان حداقل حقوق و دستمزد مصوب وزارت کار افزایش می‌یابد. هرچند این قانون برای اجرایی شدن نیاز به تایید نهایی شورای نگهبان دارد، ولی درصورت تامین منابع مالی بعید به نظر می‌رسد تایید این مصوبه که در قالب لایحه حمایت از حقوق معلولان از سوی دولت در ‌سال گذشته به مجلس فرستاده شد، با مشکل خاصی مواجه شود. اختلالات اوتیسم ازجمله اختلالات پرخرجی است که نیاز به خدمات تخصصی مختلفی اعم از روانشناسی، کاردرمانی و گفتاردرمانی دارد و به همین علت مخارج خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم بسیار بالاتر از خانواده‌هایی است که دارای کودکانی با سایر معلولیت‌ها هستند. با وجود این، فقط فیزیوتراپی این گروه از بیماران تحت پوشش بیمه‌های درمانی است. اما آن‌گونه که از اظهار نظر مسئولان سازمان بهزیستی و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیداست به دلیل شرایط خاص کودکان اوتیسمی قرار است از این پس مستمری معینی برای مبتلایان به اوتیسم در نظر گرفته شود. این درحالی است که دولت هم‌اکنون به‌ازای هر کودک مبتلا به اوتیسم ٣۴٠‌هزار تومان یارانه به مراکز نگهداری این کودکان پرداخت می‌کند. اما به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، براساس قانون جدید حقوق معلولان که در مجلس تصویب شده و در انتظار تایید نهایی در شورای نگهبان است، به‌زودی مستمری این کودکان به میزان حداقل حقوق و دستمزد مصوب وزارت کار افزایش می‌یابد. محمد حسین قربانی در توضیح بیشتر مصوبه حمایت از حقوق معولان در مجلس به «شهروند» می‌گوید: «پس از تقدیم این لایحه از سوی دولت به مجلس در ‌سال گذشته، کمیسیون مشترکی در مجلس تشکیل شد و این لایحه را تصویب کرد. قرار بر این شد که دولت به صورت آزمایشی به مدت ۵‌سال اقدامات پیش‌بینی شده در لایحه را برای معلولان انجام دهد. براساس این لایحه امکانات خوبی چون حداقل حقوق مورد نیاز، امکانات رفاهی و تحصیلی برای معلولان در نظر گرفته شده است. افزایش مستمری مبتلایان به اوتیسم هم بخشی از این اقدامات است که در قالب این لایحه اجرا می‌شود.»
او اضافه می‌کند: «البته این افزایش کمک‌هزینه شامل کودکان اوتیستیک شدید می‌شود که براساس برآورد سازمان بهزیستی حدود ۷۰‌درصد مبتلایان به این اختلال اوتیسم را شامل شود.»
قربانی در پاسخ به این پرسش که این افزایش مستمری به چه صورت در اختیار بیماران اوتیستیک قرار می‌گیرد، می‌گوید: «نحوه اختصاص این مستمری از اختیارات دولت و سازمان بهزیستی است ولی تا جایی که ما خبر داریم هنوز درباره این که این یارانه مستقیم به خانواده کودکان اوتیسم تعلق بگیرد یا به مراکز خدمات نگهداری، کاردرمانی و گفتاردرمانی یا حتی مراکز مشاوره پرداخت شود، تصمیم گرفته نشده است. به نظر می‌رسد مسئولان بهزیستی منتظر تایید نهایی قانون معلولان در شورای نگهبان هستند تا پس از آن در این مورد تصمیم‌گیری کنند.»
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس همچنین به وضع بیماران خاص و برنامه‌های حمایتی دولت و مجلس از این گروه از بیماران هم اشاره می‌کند و در این‌باره می‌گوید: «درباره بیماری‌های خاص هم برنامه‌هایی در نظر گرفته شده است. در مورد بیماری‌های خاصی که در حوزه تامین اجتماعی است، خدمات رایگانی در نظر گرفته شد. قرار بر این بود همه بیماران خاصی که تحت پوشش تامین اجتماعی هم نیستند از خدمات رایگان بهره‌مند شوند و تحت پوشش بیمه خدمات درمانی سلامت قرار گیرند.»
آغاز طرح غربالگری اوتیسم در مهدهای کودک‌
به گفته قربانی، مهم‌ترین کمبود در حوزه بیماران اوتیسمی کمبود منابع مالی است که انتظار می‌رود دولت با تامین منابع، رقم قابل توجهی را برای ارتقای وضع این بیماران در نظر بگیرد. او امیدوار است که در ‌سال ۹۵ با برنامه‌هایی که به تصویب نمایندگان مجلس رسیده است؛ مشکلات در این زمینه برطرف شود. با همه اینها عبدالرحمان رستمیان، نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس معتقد است، حمایت از مبتلایان به اوتیسم فقط نباید به افزایش مستمری و کمک‌های مالی و درمانی محدود شود، چراکه در صورت تشخیص به‌موقع این بیماری در سنین پایین و انجام کارهای درمانی از شدت عوارض آن به میزان قابل توجهی کاسته می‌شود. او به صحبت‌های چند روز گذشته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی درباره برنامه‌های جدید این سازمان برای مبتلایان به اوتیسم اشاره می‌کند و به «شهروند» می‌گوید: «یکی از مشکلات مهمی که از گذشته وجود داشته این است که معمولا اختلال اوتیسم دیر تشخیص داده می‌شود و به بسیاری از این افراد انگ عقب‌مانده ذهنی زده می‌شود، درحالی‌که شناسایی زودهنگام و مراقبت از این کودکان می‌تواند امکان زندگی سالم‌تر را برای آنها فراهم کند، به همین منظور برای شناسایی دقیق‌تر کودکان مبتلا به اوتیسم از امسال طرح غربالگری این بیماری در مهدهای کودک‌ و مراکز نگهداری کودکان آغاز می‌شود و اگر اجرای این طرح موفق بود در آینده این غربالگری به خارج مهدهای کودک‌ نیز گسترش پیدا می‌کند.»
او اضافه می‌کند: «غربالگری اوتیسم برای کودکان زیر سه‌سال انجام می‌شود و البته باید به این نکته توجه داشت که تست‌های غربالگری اوتیسم بسیار پیچیده‌تر از غربالگری‌های دیگر چون تنبلی چشم است، ضمن این که باید مراقبت کنیم که به افراد سالم انگ اوتیسم زده نشود، زیرا اگر چنین اشتباهی صورت بگیرد به افسردگی و مشکلات شدید یک خانواده منجر می‌شود.»
درمان اوتیسم در ایران راهنمای بالینی ندارد
رستمیان در پاسخ به این پرسش که چرا خدمات درمانی مورد نیاز مبتلایان به اوتیسم تاکنون تحت پوشش بیمه‌های درمانی قرار نگرفته است، می‌گوید: «تاجایی که ما در کمیسیون اطلاع داریم، نبود گادلاین (راهنمای بالینی) دلیل اصلی تحت پوشش قرار نگرفتن خدمات درمانی این بیماری توسط بیمه‌هاست. متاسفانه تاکنون در کشور برنامه مشخص و هدفمندی برای درمان این بیماری به صورت منسجم و فراگیر انجام نشده است، به همین دلیل هم سازمان‌های بیمه‌گر نمی‌توانند خدمات درمانی بیماران اوتیستیک را پوشش دهند؛ برای مثال در برخی مراکز روند درمانی با توانبخشی و کاردرمانی آغاز می‌شود و در جای دیگر با دارو درمان را شروع می‌کنند، البته در چند وقت اخیر تلاش‌های خوبی در این زمینه انجام شده است، ولی تا رسیدن به سطح مطلوب همچنان فاصله داریم.»
به گفته رستمیان، مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌های آنها همچنان در انتظارند تا این بیماری هم در زمره بیماری‌های خاص قرار گیرد که در این صورت حمایت‌ها از مبتلایان به اوتیسم رنگ و بوی جدی‌تری به خود می‌گیرد. اتفاقی که با وجود همه تلاش‌های صورت گرفته تاکنون محقق نشده است.
ارایه خدمات درمانی اوتیسم از سوی افراد فاقد صلاحیت
اما با همه اینها به نظر می‌رسد مشکلات مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌های آنها در ایران به‌قدری زیاد است که حتی پرداخت حقوق ماهیانه به این افراد هم نمی‌تواند همه این مشکلات را برطرف کند. این را لیلا عطایی، متخصص اعصاب و عضو هیأت علمی جهاد دانشگاهی می‌گوید. او که چند سالی است از نزدیک روی متدهای درمانی این بیماران فعالیت دارد و از نزدیک مشکلات ریز و درشت این کودکان و خانواده‌های آنان را لمس کرده است، در این‌باره به «شهروند» می‌گوید: «نخستین مشکل اوتیسم در ایران نبود آمار دقیق و مشخص از تعداد مبتلایان به این بیماری است، به‌طوری که برخی آمارها از ابتلای یک‌درصد نوزادان متولد شده در ایران به اوتیسم حکایت دارد و برخی آمارها نیز ۶‌درصد تولدهای زنده را مبتلا به اوتیسم در کشور اعلام می‌کند، این درحالی است که براساس اعلام رسمی سازمان بهزیستی، تاکنون فقط ٣‌هزار کودک مبتلا به این بیماری در کشور شناسایی شده‌اند که با آمارهای جهانی تفاوت بسیار زیادی دارد.»
او ادامه می‌دهد: «این درحالی است که بسیاری از کشورها با برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته، موفق به شناسایی، کنترل و درمان به‌موقع بیماری در همان سنین کودکی شده‌اند، به‌طوری که تعداد زیادی از کودکان اوتیستیک با دریافت خدمات درمانی، وارد مدارس عادی می‌شوند و به مرور زمان به زندگی عادی باز می‌گردند، اما در کشور ما هنوز برای غربالگری و شناسایی به‌موقع این بیماران مشکلات زیادی وجود دارد.»
عطایی ارایه خدمات درمانی از سوی افراد فاقد صلاحیت را یکی دیگر از مشکلات مبتلایان به اوتیسم عنوان می‌کند و در این‌باره می‌گوید: «درمان این بیماری نیاز به مجموعه‌ای از خدمات روانشناسی، روانکاوی، گفتاردرمانی، کاردرمانی و فیزیوتراپی دارد که همه این خدمات باید از سوی فارغ‌التحصیلان این رشته‌ها انجام شود، ولی از آنجا که تجمیع باکیفیت این خدمات در همه مراکز نگهداری این کودکان میسر نیست، روش‌های درمانی مراکز با هم تفاوت دارد و بعضا از افراد فاقد صلاحیت در برخی از خدمات درمانی استفاده می‌شود.»
او درباره هزینه‌های درمانی مبتلایان به اوتیسم می‌گوید: «با این‌که این بیماری بسیار هزینه‌بر است و کودکان اوتیسمی به‌طور معمول در هر هفته به ٣ جلسه ٣ ساعته توانبخشی نیاز دارند، ولی تاکنون اقدامی درباره پوشش بیمه‌ای این خدمات انجام نشده است. این بیماری، نوعی اختلال مزمن عصبی است و مبتلایان به آن سال‌های متمادی نیاز به توانبخشی دارند. با وجود این، سازمان بهزیستی تنها نهادی است که در برخی از موارد از این بیماران حمایت می‌کند. البته گاهی خانواده‌هایی که خودشان کودک اوتیستیک دارند و از توان مالی بالایی هم برخوردارند، کودکان دیگری را هم تحت پوشش قرار می‌دهند و بعضی از مراکز درمانی، کمک‌هایی را در این زمینه انجام می‌دهند. در مجموع آنچه تاکنون در ارتباط با این بیماری در سطح کشور انجام شده بیشتر به صورت اقداماتی پراکنده بوده تا برنامه‌ای هدفمند و ملی از سوی وزارت بهداشت.»
عطایی به میزان مبتلایان به این بیماری هم اشاره می‌کند: «آمارها نشان می‌دهد که بیماری اوتیسم در ایران رو به افزایش است. البته این بیماری در دنیا هم رشد زیادی داشته است. اوتیسم در پسران سه تا چهار برابر بیشتر از دختران دیده می‌شود. اگرچه علت اصلی این بیماری کاملا شناخته‌شده نیست، اما در سال‌های اخیر تحقیقات و مطالعات بسیاری در این زمینه صورت گرفته است. یافته‌های اخیر در این‌باره نشان از منشأ زیست‌شناختی و عصب‌شناختی این بیماری در مغز دارد. در بسیاری از خانواده‌ها که سابقه اوتیسم یا اختلالات مربوط به آن وجود داشته، ریشه ژنتیکی این بیماری مطرح می‌شود، اگرچه تا به‌حال ژن خاصی که مربوط به اوتیسم باشد، شناسایی نشده است. با همه اینها، مشخص شده که عملکرد غیرعادی مغز باعث ایجاد اختلال اوتیسم می‌شود. اسکن‌های مغزی در بعضی موارد نشان داده است که مغز کودکان اوتیستیک از نظر اندازه و ساختار با مغز کودکان سالم متفاوت است.»

 

پزشکین : بیماران مبتلا به اوتیسم حقوق دریافت می کنند

اشتراک:


نظر خود را بیان کنید